2015年1月20日火曜日

ドナー情報の在り方

 今回の心臓移植待機中子供さんからの臓器提供ではマスコミも熱心に対応しているが、論点整理が要るようなので、簡単にコメントさせてもらいたい。私がこのブログで取り上げたのは、小児用の補助人工心臓の認可についての問題でありました。補助人工心臓でのデバイスラグについてはここ10年近く学会が中心となって行政に要望して来た結果、随分改善された中でこのような制度上の問題が依然として残っていることと、これを亡くなった子供さんのご両親が社会に訴えた、という点で大きな意味があったと思っています。この認可制度の問題は早速に補助人工心臓に関する学会の協議会で取り上げて行政に要望することで話が進んでいます。ご家族の声を無駄にしないようにと立ち上がっていると思います。
一方、別の問題が出てきたようで、これには些か戸惑っています。なお、マスコミの報道からの判断で誤解をしている部分があるかも知れませんが、本質は外していないと思います。マスコミで取り上げられたことは、ご両親のコメント全文の公表を厚労省の臓器移植推進室が一部削除するよう指導をしたのではということと、これに関係して実名の記者会見の実施を阪大が止めたということのようです。細かい事実関係は別として、そこにあるのは「臓器移植ではドナー情報の開示はレシピエント側の心情や社会的状況を配慮して慎重にするよう」、という原則論のことです。厚労省(臓器移植推進室)は早々に、法律で決めているわけではないと断りながら、ドナー家族の実名を出すことに対してマスコミに対して慎重にするよう、と釘を刺しています。加えて、阪大の記者会見での記事に、実名の公表やドナー家族の記者会見は、やってはいけないこと、と決めつけているようです。
脳死臓器が始まった時からこのことは関係者がある意味守ってきたことですが、その背景にはマスコミの報道姿勢にもあり、臓器提供への社会の理解にブレーキにならないように、という考えがありました。円滑な臓器移植を考えるとドナー家族が表に出てくることは如何なものか、という原則論です。しかしこれまでも善意の提供を隠してしまわないでドナー側が表に出ることについて、原則論はあるが強制する立場にはないというのが行政のスタンスでした。しかし、現実にそういう事態がなかったこともありますが、今回表に出てきた訳です。そして、この原則を守るように(守るべき)と、行政や移植側が動いたとも取れる対応でした。
ではドナー側への社会からの感謝は、大臣からの感謝状とレシピエントからのサンクスレター(ドナーの名前は分からないままですが)があります。しかし、今ではドナーファミリーの会もあり、学会などでも発言される遺族も多くなっています。また、臓器提供がなかなか進まない状況で、これまで通りこの原則を遵守しなければならないのか、疑問であります。しかし、これをどうかしようという動きも封印されて来ましたし、今回の行政や移植側の発言は、これは変えられないと言う、ある意味で後ろ向きの対応と私は残念に思っています。原則というか望ましい仕組みの重要性は理解している訳ですが、この時期になって何らかの柔軟性もあって良いのではないか、と言うことです。
脳死臓器移植が始まってもうすぐ20年になろうとしているなかで、これまで取り上げられなかった課題であるとはいえ、臓器提供を推進していく上でドナー側の多様な考えに社会も柔軟に対応しても良い時期になっているのでは思います。そういう意味で、今回の報道を見て、ドナー家族の意向にもっと寄り添った暖かい対応が出来なかったのか、個人的には残念に思っています。表に出せない状況があってのことでしょうが、これ機会を無駄にしないで、ドナー情報の非開示の原則の扱いをどうするか、考える機会になって欲しいと思います。

そして、忘れてはいけないのは、ドナーとなった子供さんとご家族の気持ちを社会は大事受け取って上げることです。それには、子供さんからの臓器提供を社会が真摯に進めていくことしかないと思います。